Si sente sempre più spesso parlare di autismo e di malattie genetiche, ma viverle da dentro è sicuramente tutta un’altra storia. Parlarne è il modo migliore per comprendere, per capire fino in fondo cosa significa. Incontriamo uno dei genitori che fanno parte dell’Associazione Campo delle Rose.

Come nasce la Vostra associazione? Da chi è composta e a chi si rivolge?

“Campo delle Rose” nasce dall’esigenza di avere un gruppo di famiglie legalmente riconosciuto che sostenga a Viterbo la nascita di una iniziativa per il durante ed il dopo di noi dedicata all’autismo anche in situazione di gravità”

Se dovesse spiegare cos’è l’autismo a qualcuno che ne sente parlare per la prima volta, come glielo descriverebbe?

“Descrivere la sindrome autistica non è semplice, trattasi di grande famiglia di disturbi della comunicazione ed interazione sociale con l’aggravante o meno dialterazioni sensoriali-disturbi del comportamento, presenza di stereotipie, aggressività, disturbi del sonno, disarmonia delle competenze e ritardo mentale talvolta anche molto grave”

Cosa significa fare parte di un’associazione come la Vostra?

“Fare parte della nostra associazione significa impegnarsi in prima persona affinché sul territorio venga garantita ai nostri figli una buona qualità di vita,un sostegno individualizzato, lavoro protetto, svago. Secondo le indicazioni derivanti da adeguato indirizzo scientifico .Attualmente i casi in questione migrano fuori regione con sofferenza delle famiglie coinvolte e con ulteriori spese per la nostra regione”

Quali sono le Vostre attività?

“Per ora ci stiamo impegnando a sensibilizzare il territorio in merito alle difficoltà che devono affrontare le famiglie che hanno uno o più di un caso specifico in famiglia,e alla raccolta fondi necessaria al completamento delle strutture necessarie ad accogliere i nostri famigliari”

Con chi avete avuto collaborazioni che vi hanno fatto crescere?

“Di aiuti per crescere ne abbiamo molti e di questi siamo infinitamente riconoscenti.Medici, esperti di agricoltura sociale, psicologi, tante associazioni del territorio, volontari che hanno  fornito competenze e tempo”

Come vi finanziate?

“Con le raccolte fondi Ora stiamo promuvendo il 5xmille e “la carica delle 101”, iniziativa sostenuta dalla Confartigianato e che chiama in causa le aziende che sono sensibili al problema”

Quali sono i rapporti con le istituzioni del territorio?

“I rapporti con le istituzioni del territorio sono molto buoni e vanno dall’accordo preliminare con la dirigenza ASL per la nascita a Viterbo di un polo socio sanitario ad oggi mancante al cambio di destinazione d’uso dell’edificio che sarà sede del diurno e del terreno di ettari 22 che vedrà sorgere gli alloggi e l’azienda agricola multifunzionale che occorre alle nostre attività diurne”

Qual è il sogno più grande che avete nel cassetto?

“Fatico a parlare di sogni.Mio figlio non guarirà mai.

Preferisco parlare di obiettivi.Sono quelli di avere qui a Viterbo una struttura socio sanitaria che accoglie  persone con autismo anche in situazione di estrema gravità e che lo fa seguendo il meglio di quello che ad oggi ha prodotto  la scienza.Sono quelli di vedere i nostri figli sostenuti, valorizzati , accuditi al meglio.Sono quelli di creare le condizioni di avere le migliori condizioni per una vita sana e serena.Sono quelli di costruire noi ,madri e padri.Quello che lo stato e le regioni ci dovevano dare già tanto tempo fa”

Ci racconti un aneddoto emozionante avvenuto in questi anni.

“Più di 10 anni fa in un periodo molto triste mi chiamò mio marito e mi portò sopra la collina dove sorge oggi l’edificio del diurno.Era luglio ..al tramonto e c’erano le stoppie del grano… io ero distrutta di fatica e di dolore ma per poco lassù sulla collina dorata nella luce del tramonto ho pensato che quello sembrava proprio il paradiso”