VITERBO – L’11 marzo 2020 è scattato il lockdown in Italia per il coronavirus e, tra le tante attività che sono state sospese, identica sorte hanno subito le terapie e i centri diurni per ragazzi e adulti con disabilità.

Dal 12 marzo io, che sono la mamma di Camilla, una ragazza affetta dalla rarissima sindrome di Rubistein Taybi, per stare vicino a mia figlia, ho dovuto, come moltissimi genitori di figli disabili, congedarmi dal lavoro dal quale non sono nemmeno in grado di sapere per quanto tempo dovrò stare lontana.

Da quella data, senza poter uscire di casa e senza poter contare sull’aiuto di nessuno, la nostra vita si è trasformata in un inferno, ancora più grande di quanto non lo sia normalmente.

Credo infatti, che come è accaduto e sta accadendo a Camilla, tutti i ragazzi, a causa del disagio che stanno vivendo, abbiano sviluppato atteggiamenti e comportamenti inusuali. Con la sospensione delle terapie e delle attività i ragazzi stanno regredendo progressivamente, e rischiamo di vedere vanificati i sacrifici di tanti anni.

La mancanza di una routine rassicurante, di ritmi che scandiscono la giornata in modo coerente e stabile, sta causando ai ragazzi problemi difficilissimi che da sole le famiglie, specialmente quelle monogenitoriali, in cui il caregiver è costituito da un solo genitore, non sono assolutamente in grado di gestire ma che si trovano sempre più spesso a far fronte a crisi di crisi di rabbia sempre più forti.

Per non parlare dello stress psicoemotivo dei genitori, e anche se personalmente cerco di dare serenità a Camilla e di sorridere, ci sono momenti dove scendono copiose le lacrime che evito di far vedere. Ma proprio ieri la mia Camilla su un foglio di carta in stampatello mi ha scritto: “mamma non deve piangere più”…

Sembra tuttavia che i disabili siano stati dimenticati. Ad oggi non abbiamo alcuna indicazione sulla eventuale ripresa delle terapie e dell’attività dei centri diurni come se, di colpo, i disabili sia scomparsi dall’attenzione di chi ci istituzionalmente dovrebbe occuparsene.

E’ urgente che vengano adottate misure concrete per aiutare i nostri figli! Abbiamo bisogno di sostegno e che qualcuno cominci a pensare a questa situazione. Siamo una minoranza rispetto alla “normalità” ma siamo una minoranza che va curata e rispettata. Non ci possono essere interessi di serie A e serie B e i diritti dei più deboli non sono diritti deboli.

Si è discusso anche animatamente sulla ripresa degli allenamenti dei calciatori e del campionato di calcio, si parla di fase 2, ma nessuna parola è stata spesa sull’organizzazione delle terapie e dei centri diurni che si occupano dei nostri ragazzi.

Mi domando c’è qualcuno che sta studiando come affrontare in modo organico la disabilità? Quali solo le ipotesi allo studio? Il messaggio che arriva alle famiglie è un messaggio di solitudine, di abbandono e di isolamento, di cittadini di serie B che fa ancora più male dell’isolamento forzato, delle limitazioni ancora più faticose che noi famiglie stiamo sostenendo.

La situazione straordinaria che stiamo vivendo ha spinto lo Stato a “liberare” anche i detenuti del 41 bis per motivi di salute ma probabilmente non è stata sufficiente a pensare ai disabili e alle loro famiglie che dall’11 marzo 2020 sono stati condannati, senza aver commesso alcun delitto, a un vero e proprio ergastolo!

Mi appello quindi al sindaco di Viterbo, al prefetto di Viterbo, al vescovo, alla Asl di Viterbo, nella persona del direttore generale Daniela Donetti che nella riorganizzazione ospedaliera ha usato l’espressione, che ritengo vincente, “fare sistema”, perché realmente si faccia sistema e affinché, ognuno per le proprie competenze e sensibilità, si adoperi affinché, in tempi brevissimi, vengano attivate tutte le iniziative volte a superare lo stato di emarginazione e di esclusione sociale che stanno vivendo i nostri figli.

Nessuno deve restare indietro!

Concludo dicendo che esiste un’energia collettiva che crea il mondo in cui viviamo, siamo tutti gocce di un unico mare. Ciò che sentiamo, diciamo e facciamo collettivamente ha la forza di indirizzarci verso un risultato… facciamo sistema, grazie.

Tiziana Piccioni