‘Ballando per l’X fragile’, appuntamento per domenica 9 ottobre a Viterbo. In occasione della giornata europea della Sindrome X-Fragile, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus propone un evento benefico di raccolta fondi.

Tutti sono invitati a partecipare presso il Centro Sportivo Parrocchiale Pilastro (Tangenziale Ovest, nei pressi dell’Ipercoop e Autostazione Cotral). L’ingresso previsto è di 5 euro, bambini gratis. Sul palco suona la ‘Gatto Matto Band’. E’ prevista anche l’animazione per i più piccoli a cura dei Vip Goji Viterbo Onlus. L’orario dell’iniziativa è dalle 17 alle 21. Per presentare al meglio il significativo evento La Fune è andata a intervistare la vice presidente nazionale dell’associazione Alessia Brunetti.

Come nasce questa idea?

“Non nasce da me ma da alcune mamme di compagni di classe del mio piccolo Emanuele, che riesce a creare intorno a sé una comunità inclusiva. Le mamme dei compagni di Emanuele desideravano fare qualcosa per aiutare l’associazione che si occupa della malattia rara di Emanuele, la sindrome x fragile, di cui io sono la vicepresidente. A loro si sono uniti altri amici di Emanuele, che hanno messo a disposizione la propria competenza di grafici, ad esempio, piuttosto che i contatti con la stampa, la palestra che ci ospita. Amici di Emanuele come il gruppo dei minifacchini del Pilastro, di cui Emanuele fa orgogliosamente parte. Altre associazioni si sono appassionate, come l’associazione Viterbo con Amore che da sempre ci sostiene, ma anche le istituzioni come il Comune di Viterbo, la Asl di Viterbo e importanti realtà solidali del territorio come la Scuola Sottufficiali dell’Esercito Italiano di Viterbo. Una vera e propria rete di amicizia e solidarietà, partita dall’affetto di bambini di 8 anni. Vale la pena di sottolinearlo, e di ringraziare Lorenzo, Samuele, Rachele, Alessio e Mia e tutti loro amichetti. Ringrazio anche Goji Vip che si occuperanno dall’animazione”.

Perché la scelta del ballo?

“Le persone con disabilità e le loro famiglie sono spesso vittime di un pregiudizio: quello del dolore e della sofferenza. Certamente vivere un’esistenza connotata dalla disabilità ha una dimensione di difficoltà, ma anche una dimensione di gioia, leggerezza, che possono certamente coniugarsi con l’impegno a realizzare una società inclusiva. Impegno deve essere di tutti, anche di tutte le tante persone che vogliono aiutare ma a cui questa supposta dimensione di dolore mette forse paura. Ecco perché ballare insieme, perché le persone con disabilità si possono incontrare in un contesto di gioia e spensieratezza, che appartiene anche a loro, e perché chi vuole aiutare possa trovare un modo felice di farlo. Balliamo insieme, per coniugare incontro, impegno, futuro e desiderio di far evolvere il contesto sociale in senso inclusivo”.

Di cosa si occupa l’associazione?

L’associazione italiana sindrome x fragile onlus nasce nel 1993, solo due anni dopo l’isolamento del gene che è causa di quella che è la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario, di cui nasce affetto un bambino su 4000 e di cui è portatrice una donna su 250.

Dal momento della sua nascita, l’associazione ha riunito e sostenuto famiglie di persone con sindrome x fragile, che rappresentano pressoché tutta la nostra base sociale. Progressivamente, con il crescere della cultura dell’inclusione, stiamo cercando di spostare la nostra progettualità verso il sostegno dell’esistenza delle persone con sindrome x fragile, a cui va riconosciuta la possibilità di autorappresentarsi, di esprimere il proprio pensiero vedendolo rispettato e preso sul serio e messo alla base della nostra progettualità. Oltre a finanziare la ricerca scientifica sulla sindrome x fragile, facciamo progetti di gruppi di auto-mutuo-aiuto, formazione nelle scuole e sostegno alla inclusione lavorativa e alla vita indipendente”.

Che cosa avete in mente per il futuro?

“Molte, moltissime cose, al momento abbiamo certamente più progetti che fondi per realizzarli, anche se molti ci stanno già dando una mano in questo senso. In questo contesto, credo abbia senso sottolineare un progetto in particolare, che riguarda la nostra città: vorremmo realizzare a Viterbo per fine giugno 2017 una summer school per famiglie di persone con sindrome x fragile. in quel contesto, cercheremo di sciogliere i nodi della accoglienza della diagnosi, della comunicazione della stessa alle persone con sindrome x fragile, al contesto sociale più ampio, comprese le scuole che ci chiedono di fare formazione in proposito. La nostra comunità vivrà la bella città di Emanuele per una settimana, anche per ringraziare delle manifestazioni di solidarietà che abbiamo sempre sperimentato. Non ultima la possibilità di ballare insieme domenica. Vi aspettiamo!”.