Viaggio nelle associazioni del territorio- ABC Onlus, conoscere e affrontare insieme le cardiopatie infantili

Viaggio nelle associazioni del territorio- ABC Onlus, conoscere e affrontare insieme le cardiopatie infantili

Tante le associazioni del territorio che si occupano di sanità, quelle che cercano con gli strumenti dell’empatia di conoscere e gestire “mostri” di cui non si conosce la natura e le intenzioni. L’Associazione Bambini Adulti Cardiopatici dedica la sua attività al controllo delle cardiopatie soprattutto nei piccoli pazienti che, all’improvviso con la scoperta della malattia, diventano grandi troppo presto.

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Tante le associazioni del territorio che si occupano di sanità, quelle che cercano con gli strumenti dell’empatia di conoscere e gestire “mostri” di cui non si conosce la natura e le intenzioni. L’Associazione Bambini Adulti Cardiopatici dedica la sua attività al controllo delle cardiopatie soprattutto nei piccoli pazienti che, all’improvviso con la scoperta della malattia, diventano grandi troppo presto.

   Quando è nata l’associazione e quanti sono i membri?

             “L’Associazione ABC Onlus di Viterbo è un’organizzazione di volontariato nata nel 1991 per consentire la diagnosi precoce ed il controllo in loco delle cardiopatie infantili. Gli obiettivi statutari prioritari sono:

 facilitare i contatti tra le persone con cardiopatie e le strutture sanitarie specialistiche del Lazio, promuovere un’educazione sanitaria a favore delle persone con cardiopatie e fornire loro assistenza sanitaria, psicologica e organizzativa, sviluppare iniziative per facilitare l’inserimento ed il reinserimento di persone con problemi cardiaci nella scuola, nelle attività sportive, nel lavoro e nella società, favorire la collaborazione con associazioni affini italiane ed estere per migliorare le condizioni delle persone con cardiopatie e organizzare attività sociali, culturali e ricreative in linea con gli scopi dell’Associazione.

Nel 1999 abbiamo partecipato alla fondazione della rete nazionale CONACuore (Coordinamento Nazionale delle Associazioni Cuore), di cui ne siamo diventati membro direttivo.

Nel 2008 l’Associazione diventa “ABC Adulti e Bambini con Cardiopatie ONLUS” ampliando la sua missione agli adulti

I membri dell’associazione sono circa venti e possono aderirvi tutte le persone fisiche che condividano in modo espresso gli scopi statutari e che siano mossi da spirito di solidarietà.”

Dove operate e qual è la Vostra attività?

“L’associazione opera essenzialmente sul territorio della provincia di Viterbo, con alcune attività anche a carattere nazionale, coordinate dal CONACUORE, e svolge le seguenti attività:

assistenza sanitaria, psicologica, sociale e organizzativa per le famiglie dei bambini cardiopatici e per le persone con cardiopatie,

 collaborazione con gli operatori sanitari viterbesi per il miglioramento delle cure e dei servizi per le persone con cardiopatie,

 divulgazione dei principi fondamentali per un corretto stile di vita, rivolte alle scuole, ai giovani, alle famiglie,

organizzazione di eventi culturali, sportivi e ricreativi per facilitare la vita sociale alle persone con cardiopatie, promozione dei diritti e miglioramento delle condizioni di vita delle persone con cardiopatie

           Dal 1991 ad oggi l’associazione ha fornito numerosi mezzi diagnostici di cui le strutture pubbliche viterbesi erano carenti, consentendo di mantenere attivo un presidio sanitario di eccellenza presso l’Ospedale Belcolle di Viterbo, ed ha operato per migliorare le condizioni di vita dei piccoli cardiopatici, e delle loro famiglie.

Nel 2014, per iniziativa della nostra associazione è nato lo Studio Medico Sociale “Gente di Cuore” che ogni giorno offre assistenza sanitaria gratuita alle categorie particolarmente disagiate, consentendo ai cittadini viterbesi e della provincia, italiani e stranieri, che si trovano in difficoltà economica, di avere una consulenza medica senza essere costretti a rinunciarvi per mancanza di disponibilità.

Dal mese di giugno 2018 l’associazione è anche impegnata ad attrezzare la nuova sede dello Studio Medico Sociale, nei locali messi a disposizione dal Comune di Viterbo nel quartiere Santa Barbara (piazzale Porsenna), ed abbiamo necessità di un nuovo ecografo portatile e versatile, per le diverse esigenze diagnostiche, che possa essere messo a disposizione dei medici specialisti che offrono gratuitamente la loro prestazione.”

 Quanto è importante fare luce sul tema cardiopatie congenite cardiopatie adulti?

 “Per quanto riguarda le cardiopatie congenite esiste una statistica internazionale, confermata anche dai dati nazionali, che indica un’incidenza di cardiopatie alla nascita dell’8 per mille nati. Quindi nella provincia di Viterbo, su circa 2.260 nascite/anno, circa 18 neonati hanno problemi cardiaci, più o meno gravi. Per questi bambini la diagnosi precoce è importantissima, ma non sufficiente in quanto negli anni avranno necessità di essere controllati periodicamente e di subire i correttivi chirurgici indispensabili. Se pensiamo che la popolazione della provincia di Viterbo tra 0 e 14 anni è di circa 39.200 persone, possiamo capire subito che stiamo parlando di un problema che coinvolge almeno 300 ragazzi e le loro famiglie.

Per quanto riguarda le cardiopatie acquisite in età adulta, il problema è largamente noto anche se non sempre gli prestiamo la dovuta attenzione. In Italia ben 127mila donne e 98mila uomini muoiono ogni anno per le malattie cardio-cerebrovascolari, tra cui infarto, scompenso e ictus, e molte di queste morti si verificano prima dei 60 anni di età: un numero che rappresentano il 30% di tutti i decessi, maggiore dell’incidenza dei tumori. La prevenzione diventa un’arma fondamentale affinché le diverse patologie che colpiscono il cuore e il sistema circolatorio continuino a decrescere, e non possiamo accontentarci del fatto che i tassi di mortalità per queste malattie si sono ridotti in 11 anni di oltre il 35%.”

 Come vi sostenete?

 “Le principali fonti di sostenimento sono le elargizioni liberali e le manifestazioni sociali di raccolta fondi (come spettacoli, cene, eventi, mercatini)”

 Le istituzioni come vi aiutano?

 “L’associazione partecipa alla Consulta Comunale Viterbese delle Associazioni di Volontariato, che è la sede dove si possono segnalare progetti ed esigenze particolari e dove si può realizzare la sinergia che serve per contribuire alla stesura del Piano Sociale.” 

 Con quali realtà collaborate?

 “Ovviamente l’associazione collabora con l’Ospedale Belcolle di Viterbo e con le altre associazioni vicine al tema dell’handicap.”

 Quanto è importante far parte di un’associazione come l’ABC?

 “Riteniamo che far parte della nostra associazione sia di aiuto innanzitutto alle persone che hanno il problema della cardiopatia, ma anche ai loro familiari, in quanto ognuno può condividere la propria esperienza e preoccupazione e ricevere un adeguato supporto psicologico.”

 Come possono aiutarvi i cittadini?

 “Sappiamo benissimo che il mondo del volontariato a Viterbo è ampio e diversificato, ma quello che tutte le associazioni lamentano è il numero esiguo di iscritti e, soprattutto, la scarsa partecipazione ed il mancato coinvolgimento dei cittadini. Quindi il migliore aiuto che potremmo avere dalla cittadinanza sarebbe quello di è ricevere la giusta attenzione verso iniziative che sono ampiamente meritevoli e segno di miglioramento civile.”