La nostra seconda intervista nel mondo delle associazioni viterbesi fa tappa all’Ospedale di Belcolle, dove operano i volontari dell’ AMAN, Associazione per il miglioramento dell’assistenza e cura dei malati oncologici. Incontriamo la Presidente Maria Neve e uno dei volontari fondatori: Marco Piacentini.

Quando è nata la Vostra Associazione? A chi è rivolta?

“L’AMAN è nata nel 1992, si rivolge ai malati oncologici ed è formata da circa 25 volontari attivi tutti i giorni. L’attività si svolge a Viterbo presso l’Ospedale Belcolle e a Vasanello. Primissimo scopo fu quello di far terminare in maniera dignitosa quelli che si chiamavano “i viaggi della speranza”. E’ nata per Viterbo, per i viterbesi, ma anche tutti coloro che vivevano in provincia ed entravano a contatto con problematiche legate al cancro. Il Dott. Fioretti, allora dirigente del reparto di Oncologia, ha dato la spinta alla creazione di questa associazione chiamando i pazienti
e i famigliari coinvolgendoli direttamente nella creazione dell’associazione”.

Operate in un settore della sanità molto complesso che ha bisogno di strumenti specifici, come fate fronte alle vostre esigenze, ma soprattutto di fronte a quelle del malato?

“Quello di Viterbo, per poter essere un polo forte per la lotta e la cura contro i tumori, deve avere un certo livello di attrezzature. Medici e infermieri ci sono e sono preparati, però a volte mancano delle attrezzature specifiche ed è proprio qui che interveniamo noi, sia facendo un po’ di pressione sull’amministrazione sia con delle raccolte fondi anche molto importanti. Durante una delle ultime donazioni, l’Aman aveva raccolto 50mila euro, le restanti 150mila le ha messe a disposizione la Asl.

La nostra volontà di mettere a disposizione una cifra così importante, è stato un campanello che ha “svegliato” l’amministrazione che si è subito attivata per pagare quello che mancava per l’acquisto della strumentazione che in quel momento era urgente e fondamentale avere”.

Che cosa significa fare parte di un’associazione di volontariato di questo tipo?

“Questa è la prima domanda che rivolgiamo a tutti i volontari durante il primo incontro ai nostri corsi di formazione. E’ molto diverso infatti fare volontariato in un reparto oncologico rispetto a tutti gli altri tipi di volontariato. Farsi questa domanda e sapersi rispondere è già una buona parte del cammino. La maggior parte dei nostri volontari vengono da un percorso di vita che li ha portati a “conoscere” in qualche modo la malattia direttamente o indirettamente e conoscono. La maggior parte delle volte è un voler ridare quello che si è ricevuto. In un periodo in cui tutti ci lamentiamo di quanto costa l’assistenza e le risorse che servono, risorse del volontario sono spontanee, consapevoli e soprattutto umane”.

C’è qualcuno che non ce la fa e decide di interrompere?

“Certo che sì, c’è un turn over fisiologico. Ci sono anche persone che cambiano interesse, che si stancano, che restano affezionate all’associazione, ma decidono di cambiare strada. Il guadagno per il volontario c’è sempre, è un arricchimento continuo, ma spesso le strade si dividono, la vita cambia”.

I giovani vogliono diventare volontari?

“Molto pochi purtroppo. I tempi della vita lavorativa non permettono una piena partecipazione. Spesso si occupano della parte relativa alla comunicazione come ad esempio della gestione della pagina Facebook”.

I corsi di formazione sono molto importanti al fine di iniziare un percorso di volontariato con voi?

“Di fondamentale importanza. Ormai facciamo corsi di formazione in maniera continua e infatti dal 2016, i corsi non sono più solo dell’AMAN ma sono i corsi per tutti i volontari del tavolo oncologico ella Asl di Viterbo che è promosso da noi, ma è stato adottato da tutta la Asl. Tutti i corsi di formazione sono tenuti dal personale dell’unità di
psicologia della Asl e dai suoi medici”.

Quanto è importante che sia solida la vostra collaborazione con la Asl?

“E’ imprescindibile. Senza questa collaborazione la mission dell’associazione non potrebbe avere seguito”.

Come siete strutturati al vostro interno?

“Siamo divisi in gruppi, tutti svolgono delle mansioni che hanno scelto in piena libertà. C’è un gruppo che si occupa dell’accoglienza presso il punto di Day Hospital e che tutti i giorni segue i pazienti che si sottopongono alla chemioterapia, altri accompagnano con le proprie auto i pazienti che si spostano sempre per chemioterapia o radioterapia, sono tante le mansioni che un volontario Aman può scegliere di fare e sono tutte utili”.

All’interno dell’ospedale, come è il rapporto tra volontario e medico?

“Il volontario diventa una parte fondamentale della vita del reparto di oncologia. Alleggerisce le attese spesso molto lunghe e dolorose, smista i pazienti secondo le liste che gli vengono fornite dal reparto, conforta i parenti che aspettano lì anche parecchie ore. L’interfaccia in tutto il reparto è il volontario che deve mediare tra l’urgenza che molto spesso capita e tutte le varie componenti emotive che sono molto forti e possono creare tensioni. Il volontario deve essere forte e preparato a ogni tipo di evenienza. Il clima è ottimo, gli infermieri sono meravigliosi, sono
proprio loro che mandano i pazienti da noi volontari”.

Come si gestisce il distacco da un malato oncologico?

“E’ molto diverso da persona a persona. E’ il punto cruciale dei nostri corsi di formazione perché il coinvolgimento personale è sempre possibile. Noi siamo sempre attenti che non avvengano coinvolgimenti troppo forti e se capita, si affronta il problema. Non è la cosa più difficile del nostro lavoro però. L’atteggiamento di tutti noi volontari è empatico, ma sempre misurato nel coinvolgimento. Siamo molto attenti con i nuovi volontari che vengono affiancati per un lungo periodo. I paletti che mettiamo sono fondamentali perché l’attività dell’associazione vada
avanti e soprattutto affinché tutto sia in equilibrio”.

Progetti futuri?

“Quello più immediato è far partire il punto di accoglienza nel reparto di Senologia che inizierà a breve, ma è tutto da costruire. La senologia è un reparto purtroppo molto frequentato e le possibilità di aiuto sono molto importanti: un aiuto alle donne dal punto di vista estetico dopo le operazioni, una completa accettazione di se soprattutto nelle donne più giovani sia a livello visivo sia mentale, aiutare una donna a guardarsi allo specchio dopo aver perso i capelli non è affare da poco. Un altro progetto che abbiamo a presentato alla Asl è quello che riguarda l’assistenza psicologica che integra quella già fornita dell’unità di psicologia a favore delle persone che vivono in provincia e che non riescono a spostarsi e a raggiungere Viterbo. Abbiamo attivato una convenzione con l’unità di psicologia, ci faremo carico di 100 ore per una assistenza a distanza che potrà essere di tipo telematico, telefonico o anche di incontri veri e propri per tutti coloro che non possono spostarsi in modo autonomo. Tutto questo ci permette di avere una continuità terapeutica con i pazienti che magari sono stati dimessi, ma che hanno ancora bisogno di un supporto psicologico. Un ultimo evento molto importante è quello che ci sarà a Maggio con l’arrivo del camper
dell’AION, Associazione italiana Oncologia Medica, che sarà presente a Piazza dei Caduti per promuovere la prevenzione e la promozione dei sani stili di vita”.

Vivendo il reparto di oncologia dall’interno, vi è parso che il numero di pazienti sia cresciuto?

“E’ una stima difficile da fare a però possiamo affidarci al Registro dei Tumori che è presente a Viterbo dal 2016. E’ un caso molto raro e per la nostra città un vanto perché nel Lazio questo registro è presente a Viterbo e a Latina. Da questa fonte non si evince una crescita di tumori nella nostra zona superiore alla media nazionale. Viterbo è un polo di eccellenza per trattare alcuni tipi di tumori come quello al seno o al colon, altri tipi di tumori non possono essere trattati qui chirurgicamente, ma il nostro ospedale è un ottimo luogo per tutto quello che serve dopo un’operazione. Combattiamo sempre con questo pregiudizio: curarsi di tumore a Viterbo è assolutamente possibile, non c’è bisogno di spostarsi in una grande città perché “lì ci curano meglio”. Esiste presso il reparto di oncologia di Belcolle un team di esperti che seguono il paziente passo dopo passo e ognuno viene trattato come una persona unica trattando la
terapia come un vestito sulla persona in base a tutti i dati forniti da tutti gli specialisti del team. Percorsi così attenti nei grandi centri non esistono perché prevede un’organizzazione ben precisa”.

La prevenzione è aumentata?

“Assolutamente sì. Viterbo, secondo le statistiche nazionali è in ottima posizione per la prevenzione al tumore del seno, della cervice uterina e del colon retto. Il nostro piccolo centro è molto avanti rispetto ai grandi poli della Regione Lazio”.