Ottimi risultati per la prima esperienza di Summer School dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile tenuta nel Viterbese. Le famiglie che hanno partecipato, circa 100 persone provenienti da tutta Italia, hanno vissuto cinque giorni molto intensi e ricchi di appuntamenti, seminari, riflessioni e momenti di svago e di divertimento nella città di Viterbo.

Le giornate sono state vissute a diversi livelli con programmi personalizzati per età e interessi: i bambini sono stati ospitati dal centro estivo Il Giardino di Filippo, i giovani e gli adulti hanno partecipato a due corsi di fotografia e filmaker a cura di Gianni Ronconi e del regista Fabrizio Varesco alla scoperta delle bellezze della Tuscia.

I genitori invece sono stati coinvolti in atelier per riflettere insieme sulla sindrome X Fragile a tutto tondo, analizzandone gli aspetti genetici ma anche quelli pedagogici e sociali. Diversi i docenti universitari che hanno svolto i loro interventi. Ha aperto gli interventi sulla pedagogia Elisabetta Ghedin, docente di pedagogia speciale presso l’Università degli Studi di Padova che ha riflettuto con l’assemblea sulla necessità di costruire la propria identità superando il ‘marchio’ diagnosi, attraverso un percorso di valorizzazione e scoperta della persona con sindrome X Fragile.

Pietro Crispiani, docente di didattica e pedagogia speciale dell’Università di Macerata ha parlato invece della sua nuova ricerca “Scaffolding e Empowerment” sul tema delle della comprensione di come le caratteristiche specifiche e i bisogni specifici possano avere risposte nello stesso tempo specifiche e condivise.

Il giorno successivo Andrea Canevaro, professore emerito presso l’Università di Bologna e studioso di fama internazionale ha tenuto invece un seminario sul tema dell’operosità, binomio assitenza/aiuto, la falsa laicità della sterilizzazione dei simboli nella società ai contesti umani e disumanizzanti. Fabio Bocci, docente di pedagogia e didattica speciale dell’Università Roma Tre ha tenuto infine un atelier sulle tracce per per collocarsi in una storia che è cominciata prima di noi.

I genetisti Giovanni Neri professore ordinario (S.R.) di Genetica Medica presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e Pietro Chiurazzi, docente di genetica presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma hanno parlato rispettivamente del quadro generale della sindrome X Fragile e lo stato attuale della ricerca farmacologica sulla sindrome e sulla condizione dei portatori di premutazione dell’X Fragile.

Parallelo alle sessioni plenarie è stato attivato un laboratorio di scrittura “sulle tracce di Elisabeth Bing” gestito da Emanuela Cocever, docente di pedagogia presso l’Università di Bologna che è durato tre giorni. Attenzione è stata dedicata anche ai fratelli delle persone con sindrome X Fragile con uno spazio Siblings della durata di una giornata tenuto da Alessia Farinella, docente di pedagogia speciale all’Università di Torino.

La Summer School è stata anche l’occasione per la premiazione, da parte della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, dell’asilo nido del comune di Viterbo per un progetto inclusivo di qualità, a cui è seguito il bellissimo momento della spiegazione della sindrome x fragile fatta ai bambini curata dalla dott.ssa Morena Tafuro, neuropsichiatra infantile dirigente dell’Airri Medical di Viterbo, grazie al libro “Lo sguardo fragile” prodotto dalla collaborazione tra l’Associazione x fragile e l’associazione Uniti per Crescere, scritto da Luigi Dal Cin e Chiara Carrer ed edito da Lapis.

La Summer School è stata però molto di più: momenti di divertimento e gioco tra genitori e figli come l’adesione alla manifestazione Dame e cavalieri alla conquista del leone d’oro, in collaborazione con Ludika e il gruppo La Cicala per le vie di Viterbo; la serata alle Terme dei Papi per genitori e figli, la gita a Civita di Bagnoregio e a Capodimonte con tour in battello del lago di Bolsena a chiusura dei 5 giorni.

Grande la soddisfazione espressa da Alessia Brunetti, presidente della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, ideatrice ed organizzatrice dell’evento: “Avevamo il desiderio di dimostrare che la disabilità ha molto da dare. Abbiamo realizzato eventi aperti a tutta la città, in collaborazione con enti e istituzioni del territorio. La Asl di Viterbo e il Comune di Viterbo hanno patrocinato la realizzazione della Summer School, realizzata grazie alla generosità di Enel Spa, della Scuola Alievi Sottufficiali dell’Esercito Italiano di Viterbo e anche dei genitori della futura classe quarta, sezione A, della scuola primaria Grandori di Viterbo. L’organizzazione ha coinvolto numerosissime realtà del territorio: Ludika, l’a.p.s. “Il giardino di Filippo”, il Gruppo Cicala, il Viterbino, l’Associazione Campo delle Rose onlus, la Fondazione Oltre Noi Onlus, l’Associazione Viterbo con Amore ma anche la casa editrice Erickson. Apprezzamenti e collaborazione sono arrivati anche dal dott. Bigiotti, sindaco di Bagnoregio, splendida cittadina che ha accolto le famiglie in una gita fuori porta.

La sensibilità espressa dalla dott.ssa Morena Tafuro dott. Massimiliano Sensi, direttore delle Terme dei Papi, ma anche di ristoratori, commercianti, ha inoltre permesso di concedere alle famiglie preziosi momenti di relax, per quali siamo molto grati. Una esperienza indimenticabile per molte famiglie provenienti da tutta Italia. E stiamo già preparando l’edizione del 2018”.