Luca Pulino è affetto da sclerosi laterale amiotrofica (sla) dal 2002. La sua situazione fisica è abbastanza complicata. È quasi completamente immobilizzato. Non parla più, ma comunica tramite un pc speciale che si controlla con gli occhi. Si nutre attraverso un sondino collegato direttamente allo stomaco e respira tramite una macchina che pompa aria nei polmoni.
Ha bisogno di una assistenza di 24 ore al giorno. Gli abbiamo chiesto la possibilità di intervistarlo sul recente fatto di cronaca che ha avuto come protagonista dj Fabo. Un ragazzo in gravissime condizioni fisiche in seguito a un terribile incidente stradale. Ridotto alla cecità e immobilizzato in un letto che ha deciso di andare a morire in Svizzera. Un caso di eutanasia che ha smosso le coscienze del Paese e il dibattito. La politica italiana tentenna, ma cosa fa realmente per non rendere insopportabile la vita a chi si trova nelle condizioni di dj Fabo o anche quelle di Luca Pulino?

Il caso di dj Fabo ha aperto una discussione su un tema delicatissimo. Come la vede Luca Pulino?

“Sinceramente non mi sento di dare un giudizio a questo gesto estremo. Di solito quando avvengono questi casi, si tenta sempre di giudicare sia la persona che il gesto, senza nemmeno provare a capire. Le persone a seconda di come la pensano vengono definite “Prolife” oppure no.
In realtà non è così semplice. Io ad esempio sono per il libero arbitrio, ma convivo con una malattia neurodegenerativa da 15 anni chiamata sclerosi laterale amiotrofica (Sla). La mia situazione è drammatica, ma ho scelto di vivere e più passano gli anni e più sono convinto della mia scelta.
Ogni persona quando si parla della vita usa gli aggettivi “unica” e “sacra”. Ecco, per me la vita è così! E nonostante tanta sofferenza, sono disposto a continuare a vivere. Ho scelto di vivere. Ma non mi sognerei mai di impedire a un malato gravissimo come dj Fabo di fare l’eutanasia. Chi sono io per decidere della vita di un altro? Sono decisioni troppo personali. Ci vorrebbe da parte delle persone un po’ più di buon senso. E aggiungo, di intelligenza. Quando succedono fatti come quello di dj Fabo, spuntano come funghi le associazioni “Prolife”. Così almeno si definiscono.

Io, insieme ad altri malati gravi e gravissimi, sono anni che scendo in piazza per chiedere al Governo fondi per avere un’assistenza domiciliare che mi permetta di vivere in maniera dignitosa.
Beh, in tutte le manifestazioni a cui ho partecipato, non ho mai visto una di queste associazioni che si definiscono “Prolife” scendere in piazza al nostro fianco”.

Cosa hai provato davanti alla notizia?

“Tristezza. Una tristezza infinita. Ho pensato che quando qualcuno malato gravemente decide di farla finita, significa che per lui la vita è diventata insopportabile. Ho visto come i mass media hanno trattato la notizia…

Mi spiace tanto che la quasi totalità di essi ne hanno fatto una questione di vita e di morte senza approfondire la situazione. Quali difficoltà aveva? Che dolori aveva? E aveva un’assistenza adeguata? Dico questo perché io vivo una situazione simile e so le difficoltà che ci sono a vivere in certe condizioni. E lui era anche cieco”.

La politica non vuole affrontare questo delicato argomento. Perché?

“Credo che la presenza dello Stato Vaticano nel territorio italiano abbia la sua influenza. L’Italia è un Paese cattolico e i vari partiti hanno il timore di perdere i voti dei cattolici a seconda di cosa decideranno. E infatti nessun partito parla di legge per fare l’eutanasia, ma si parla di testamento biologico.

Ma è sorprendente l’ipocrisia della classe politica italiana. Anche in questo caso, tutti i partiti inneggiano alla vita, dimenticandosi che sono loro che hanno tolto il Fondo per la Non Autosufficienza e sono sempre loro che costringono i malati gravi e gravissimi che vogliono vivere a scendere in piazza per avere fondi per una adeguata assistenza domiciliare. Ma allora di cosa stiamo parlando?

In Italia non solo non si può decidere di mettere fine alle proprie sofferenze, ma i malati gravi fanno fatica ad avere fondi per continuare a vivere con dignità. Sinceramente mi aspettavo qualcosa in più anche dal Vaticano. Non ci si può sempre barricare di fronte a questi casi con frasi tipo “la vita è sacra” o “solo Dio ha il potere di togliere la vita”…

Mi aspettavo una posizione forte nei confronti dello Stato Italiano che fa fatica ad aiutare i malati gravi che vogliono vivere. Ma è così difficile capire che senza aiuti economici è impossibile andare avanti?”.

Il tuo libro contiene un messaggio forte a favore della vita. Dj Fabo però ha fatto una scelta fiversa. … Eppure la vita l’ha amata tanto anche lui. Dove è la differenza?

Io credo che dj Fabo è stato un grandissimo. Sfido chiunque a resistere solo 10 giorni nelle sue condizioni. Perché a parlare sono capaci tutti. A vivere le situazioni sono capaci in pochi.

So che dj Fabo amava la vita e non posso immaginare cosa c’era nel suo cuore quando ha preso la decisione di lasciare questa vita. Evidentemente non ne poteva più! Allora mi chiedo, perché continuare a soffrire? Perché? La sofferenza gratuita non mi è mai piaciuta. Non ce la faccio a fare un paragone con la mia situazione. Io sopravvivo grazie ai miei occhi. Lui era cieco. Mi vengono i brividi a pensare di vivere senza i miei occhi. Posso però provare a spiegare le motivazioni che mi tengono in vita. La chiamo pseudo-vita, ma non riesco a rinunciarvi. I rapporti con le persone per me fanno la differenza. Non sono pronto a non vedere più i miei famigliari. Non sono pronto a non vedere più i miei amici. Non sono pronto a non vedere più Capranica e le tante persone che conosco. Queste motivazioni si aggiungono alla mia naturale voglia di vivere.

C’è molto in questa mia voglia di lottare e soffrire del mio spirito di calciatore. Quando giocavo non avevo paura di nulla. Non ero dotato dal punto di vista fisico, ma la determinazione che mettevo in campo sopperiva il gap fisico. Perché in fondo la vita è una grande partita…Per me.

Sogno di ribaltare un risultato che mi vede già sconfitto. In Spagna la chiamano “remontada”! Io la chiamo “riprendermi la vita”! E sputerò sangue prima di arrendermi”.

Che legge servirebbe? E quali sono le cose importanti che dovrebbe tutelare?

“Credo che la legge sul testamento biologico sia un buon inizio. Ma non basta. Non si può obbligare a un malato gravissimo di continuare a vivere se non lo vuole. Secondo me la decisione di chi si trova in un certo stato va assolutamente rispettata.

Poi si possono adottare diverse misure per far cambiare idea a chi decide di morire, ma non ha più senso obbligare… Ma insieme ad una legge di fine vita, spero che facciano una legge per la vita. Sono certo che molti malati gravi e gravissimi scelgono di morire perché non supportati adeguatamente. Diamo ai malati tutti i mezzi per vivere dignitosamente e poi si vedrà…”.